Z rehabilitacją chorych na mukowiscydoze jest bardzo trudno - no bo jak rehabilitowac płuca? Wykonujemy 3 razy dziennie drenaż i to jest jedyna skuteczna rehabilitacja. Ale dla mnie to za mało! Ja musze zrobić cos wiecej! Leczenie chorych na muko jest bardzo kosztowne a wszystkie inne formy rehabilitacji mało skuteczne, dlatego nasi lekarze oprócz tych drenaży i wczasów klimatycznych niczego innego nie narzucają. Rozmawiałam o hipoterapii z naszą doktor - twierdzi, ze jak jesteśmy w stanie to zorganizować to jak najbardziej. Pływanie - szczególnei kraulem też świetnie rozwija płuca - no ale Mała jest jeszcze za mała a rzeczywiście macie rację -basen to siedlisko bakterii...
Mam totalnego doła... Dzisiaj w nocy odeszła 12 letnia dziewczynka www.ksiega-gosci-julci.blog.onet.pl
To jeszcze tak małe dziecko...
Tak dużo osob oddchodzi... http://www.ptwm.org.pl/pages_pl/index.php?id=17
Skąd brać siłę do walki - skad?

Z miłości do Małej...

Wycofanie leku to tylko początek naszych problemów...
21 sierpnia mieliśmy bilans, czyli coroczne badania... No i niestety wyniki pokazały jak ta choroba jest podstępna.
Zawsze mi sie wydawało, że Mała jest w całkiem dobrym stanie. Nie choruje zbyt często (jak na mukolinkę), ma prawidłowa wagę (50centyl), wzrost (75 centyl) - zawsze mi sie wydawało, że Mała napewno doczeka w świetnej formie na moment gdy wynajdą lek na mukowiscydozę... WYDAWAŁO...
Wyniki USG jamy brzusznej jeszcze całkiem w normie - wątroba guzkowata, troszkę powiększona, ścianki jelit zgrubiałe...
Echo i EKG - w normie
morfologia - dobra
rtg płuc...

Zmiany na płucach... W prawym płacie silne zaśluzowacenie... Chciano połozyć nas na oddział na 2 tyg. na przeleczenie... Na szczęście po konsultacjach stwierdzono, ze Mała jest w dobrym stanie ogólnym i troche szkoda ją narażąć na zagrozenia jakie za sobą niesie pobyt w klinice. Te zagrozenia to kontakt z innymi chorymi i mozliwość zakażenia sie bakteria pseudomonas aeruginosa. Troszkę mi ulżyło - bo w domu to w domu.
Mała dostała antybiotyk - ciprobay uro 3x1 tabletce przez 3 tygodnie. To bardzo silna dawka leku..
Normalnie cipro podaje się tylko dorosłym, max przez 5 dni 2x1 tabletce... Bardzo się o nią martwię... O jej wątrobę... No ale przy muko o wiele łatwiej przeszczepić wątrobę niż płuca i zawsze ratuje sie w pierwszej kolejności płuca... Tak bardzo boję sie o nią. Ona jest jeszcze taka malutka a ma tak zniszczone płuca... Sama już nie wiem co mam myslec o tej chorobie i jak rehabilitować te płuca. Wiem, że muszę coś zrobić ale jeszcze nie wiem co...

Myslałam o hipoterapii, ale nie wiem ile razy w tygodniu musielibysmy mieć zajęcia aby widać było efekt, basen? co jeszcze? Może wy potraficie cos podsunąć? Co może poprawić wydolność płuc i usunąć z nich śluz?
A może ktoś z was wie czy groty solne z sola z Kłodawy działają? Jak często nalezy chodzić aby był efekt?
Narazie nie myślę o kosztach tylko o tym jak poprawić stan płuc, może znacie jakieś sposoby? jakie sporty? oczywiście to jest małe dziecko i zbyt wiele nie da się zrobić no ale coś MUSZĘ.
Bezczynność mnie męczy i dołuje... Musze cos zrobić, tylko co?

Co Cię nie zabije to cię wzmocni - pasuje jak ulał...

Ostatnio wszystko pod górkę, że czasami to sie żyć nie chce... Pechowy okres zaczął sie 19 lipce, kiedy to okazało się, ze Aerugen - nasza nadzieja na lepsze jutro został wycofany!!! Do tej pory nie rozumię jak to możliwe! Najpierw mówi się, że lek ma skuteczność ponad 70%, że jest w ostatniej fazie badań a potem ogłaszają, że skuteczność leku jest o wiele mniejsza i kończa nad nim badania... Nikt nie poinformował nas co to znaczy mniejsza... No bo mniejsza czyli jaka - 50%,30%, 10%? Nikt nam nie dał prawa wyboru czy chcemy kontynuować to zabójczo drogie szczepienie. Poprostu poinformowano nas, że to już koniec... Wycofano jedyny lek, który, mieliśmy nadzieję, złagodzi postęp choroby. Wydalismy na niego prawie 30 tyś zł, a oni go tak poprostu z dnia na dzień wycofali... Zabrali nam nadzieję na lepsze jutro. Po diagnozie własnie pragnienie zebrania środków na ten lek postawilo mnie na nogi - musiałam walczyć o lepsze jutro dla mojego dziecka... A teraz? O co mam teraz walczyć? Jak ją chronić? Co robić aby choroba nie postepowała tak szybko? A niestety postępuje... Podła, podstępna, nieprzewidywalna... Cały czas ciszyłam sie, ze Mała w dobrej formie bo całkiem malo choruje... O ja naiwna...
Nie mam siły dziś piasać. Mała śpi bardzo niespkojnie... Idę ją przytulić... Moje kochane sloneczko...

Ostatnio wszystko pod górkę... Aż się pisac nie chce...