To wspaniałe, że są osóby , chore na CF, które kończą studia i zyja "normalnie". Każda taka osoba, dodaje wiary w lepsze jutro. Jednak, ta choroba jest podstępna i wiele czynników decyduje o jej przebiegu. Jednym z nich jest rodzaj mutacji. Pisze to w odpowiedzi na komentarz Uli. Cieszę się, że jesteś w świetnej formie. To niesamowite a zarazem przerażające, że coraz więcej osób jest diagnozowanych w dorosłym życiu. My walczymy jak możemy o Małą. Staramy sie aby miała wszystko to co najlepsze - leki, odrzywki, sprzęt itp. Właśnie w tym upatrujemy szansę na dłuższe i lepsze życie. Wiemy, że to od nas zalezy jak będzie ono wyglądało. Czasami patrząc na Małą zapominamy, że jest chora - przecież tak zdrowo wygląda. Jednak wizyty w księdze gości na stronch PTWM uświadamiają nam, że młodzi ludzie odchodzą... W ostatnim czasie odeszła Dagmara, Damian... a o ilu sie nie mówi nikt nie wie. Moze to dziwne, ale śwaidomość, że tak się dzieje, pomimo rozpaczy daje nam siłę do walki, bo przecież nasza córeczka musi byc zdrowa jak najdłuzej.

Mała zdrowa! ufff Cóż jeszcze do szczęscia mi potrzeba ? No chyba że słońca, słońca, słońca i jeszcze raz słońca :) Czy ta zima w końcu się skończy? Bo już trace nadzieję...

No i mamy zapalenie oskrzeli! Antybiotyk predłuzony do soboty a w poniedziałek do kontroli. Mam nadzieje, ze nic gorszego juz nam się nie przytrafi i nie skończy się to na zapaleniu płuc. Jestem wściekła, ze w taki glupi sposób moje dziecko nabawiło się infekcji. Pewnie lepiej bym to zniosła gdyby złapała infekcję w domu, świadomość, że to skutek siedzenia na zimnym korytarzu mnie dobija! No ale niczego nie jestem wstanie zmienic i moja złość nic nie da.

No i moje przeczucia się sprawdziły :(( Mała jest chora. Dostała Augmentin 2x5ml. Strasznie kaszle i nic nie je. Kreon powoduj u niej odruch wymiotny a bez kreonu nie moge jej nic dać, zresztą ona i tak odmawia jedzenia. No i jeszcze ten katar... Moja mała biedulka...
To wkurzające, że choroba Małej jest spowodowana warunkami jakie panuja w poradni. Kto to słyszał, aby czekać 4h na korytarzu na lekarza. W dodatku w przeciagu! Wszędzie pełno ludzi, chorych dzieci, jak uchronić w takich warunkach dziecko? Nie mogę narzekac na lekarzy bo sa super, kompetentni, ciepli, maja podejście do dziecka - tylko te beznadziejne warunki. Mało że nie refunduja leków chorym na muko to jeszcze te spartańskei warunki. Wszyscy maja nas gdzieś. No ale cóż takie życie, nikt nie mowił, że będzie łatwe i przyjemne...

Mała zaszczepiona :)) My szczęśliwi ale potwornie zmęczeni. Spędziliśmy 4 i pół godziny w poradni czekając na lekarza, który podejmnie się zaszczepienia dziecka. Na korytarzach przeciąg przeokrutny! Mała śpi, ale od 10 minut kaszle, mam nadzieję, że nie skończy się to zaostrzeniem.
Nie mam siły pisać, ale bardzo bardzo się cieszę. Druga dawka szczepionki 8 maja, następna za rok!!! Jestem bardzo szczęśliwa, żeby tylko Mała tego nie odchorowała...